CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, gündemden düşmeyen SMA hastalığının önüne geçilmesi için Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın evlilik veya gebelik öncesi vatandaşlara uygulanan tarama testlerinin içerisine SMA’nın da alınması gerektiğini söyleyerek konuyu TBMM gündemine taşıdı.
CHP Hatay Milletvekili ve Kadın Erkek Fırsat Eşitliği Komisyonu Üyesi Av.Suzan Şahin, gündemden düşmeyen SMA hastalığının önüne geçilmesi için Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın evlilik veya gebelik öncesi vatandaşlara uygulanan tarama testlerinin içerisine SMA’nın da alınması gerektiğini söyleyerek konutu meclis gündemine taşıdı.
Sağlık Bakanının cevaplaması istemiyle meclis başkanlığına sunduğu önergesinde Şahin, ‘‘Anayasa ile korunan ve uluslararası sözleşmelerle desteklenen en temel hak yaşam hakkıdır. Yaşam hakkının korunması kapsamında nadir hastalık ve kanserle yaşayan vatandaşlarımızın nitelikli, ücretsiz ve insan onuruna yakışır bir biçimde sağlığa ulaşımı hayati önem taşımaktadır. Yaşam ve sağlığa erişim hakkı çerçevesinde ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri ekipmana ulaşımdaki yaşanacak gecikmeler geri dönülemez sonuçlara neden olmaktadır. Bu nedenle nadir hastalıklar kapsamında olan SMA hastaları gibi bireylerin Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu nezdindeki prosedüre terk edilmesi, yaşam mücadelesini bireylerin ekonomik durumunun insafına bırakmakta ve yaşam mücadelesini zorlaştırmaktadır. Sağlık Bakanlığı’ndan FDA onaylı ilaçların ithaline izin vermesini beklemek gibi uzun süreçler SMA gibi nadir hastalığa sahip olan bireyler için olumlu sonuç alınamamasına yol açmakta ve maalesef ölüm gibi kötü sonuçlar yaşanmakta, birçok aile perişan olmakta.’’ ifadelerini kullandı.
TARAMA TESTLERİNE SMA DA EKLENMELİ
Evlilik öncesi anne baba adaylarına frengi, bel soğukluğu, Hepatit B, Hepatit C, HIV enfeksiyonu (AIDS), klamidya, kandidiazis, trikomoniazis, yumuşak yara, genital herpes, kasık granulomu, genital siğiller (Human Papilloma Virüs) gibi genetik geçişli hastalıklar için tarama yapıldığını söyleyen CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, SMA ve kanser testlerinin de yapılmasının zorunlu hale getirilmesini konusunda AKP hükümetini göreve davet etti.
2017 yılında AKP’li Sağlık eski Bakanı Ahmet Demircan’ın Plan Bütçe Komisyonunda yaptığı konuşmayı hatırlatan Suzan Şahin, Sağlık Bakanlığının 2018 bütçesi sunumunda konuşan AKP’li bakanın SMA’yı taramaya alma çalışmasını başlattık dediğini ve çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olmalarını sağlayacaklarını söyleyerek bütçe istediklerini, ancak aradan geçen 4 yıla rağmen AKP hükümetinin konuyla ilgili hiçbir adım atmadığını belirten Suzan Şahin, evlenecek veya çocuk sahibi olacak çiftlerin SMA taşıyıcısı olup olmadığını bilmediklerini ve sonrasında SMA hastalığı ile doğan çocukların tedavilerini AKP hükümetinin ısrarla karşılamaması üzerine gündeme yerleşen ve tepkilere neden olan hastalık ile ilgili bilgi vererek, ‘‘SMA hastalığı hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda görülüyor. Bu nedenlerle Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumundan evlilik veya gebelik öncesi tarama testlerinin içerisine SMA’nın da alınması gerektiği görülüyor. Evlenecek olan çiftler SMA taşıyıcısı olup olmadığını bilmiyor. Eğer evlilik sürecinde SMA testi de yapılırsa, anne baba adayları taşıyıcı olup olmadıklarını bilecekler. Böylelikle tüp bebeğe benzer bir yöntem olan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGD) yöntemi ile sağlıklı bir çocuk sahibi olabilecekler. Devlet ne olursa olsun bu illetin önünü kesmek için evlilik veya gebelik öncesinde SMA tarama testini yaparak ailelere taşıyıcılıkları varsa bildirilmesi ve PGT yöntemine yönlendirilmesi gerekiyor. SMA hastası çocukların ilaçlarını karşılamamakta direnen AKP hükümeti bu konuyu da çarpıtarak ilaç firmalarını suçluyor. Kendi vatandaşına yardım etmediği gibi yardım kampanyalarını da engelliyor. Bari anne baba adaylarına yapılan tarama testlerinin arasına SMA’yı da eklesinler ki hem hastalığın önüne geçilebilsin hem de PGD uygulamasına yönlendirilen aileler bu illetle tek başlarına savaşıp üzüntü içinde bir hayat yaşamasın.’’ dedi. Haber Bülteni
News
